La fibromialgia: qué es y cómo sobrellevarla

La fibromialgia: qué es y cómo sobrellevarla

¿LE DUELE todo el cuerpo? ¿Se siente sumamente fatigado? ¿Está entumecido y agotado cuando se despierta por la mañana? ¿Le falla a veces la memoria? Estos pueden ser algunos síntomas del síndrome de fibromialgia.

"Nunca olvidaré aquella mañana de 1989 cuando desperté y estuve paralizado durante cuarenta y cinco minutos", dice Ted. Así comenzó su lucha contra la fibromialgia, que básicamente significa "dolor de los tendones, ligamentos y músculos".

Tal vez un amigo o un familiar padezca este síndrome. ¿Cómo se le puede ayudar? O si usted es el enfermo, ¿qué puede hacerse? Estar bien informado constituye un paso importante para entender y sobrellevar la enfermedad. Sin embargo, no todos los que presentan los síntomas supracitados sufren necesariamente del síndrome de fibromialgia.

Qué es la fibromialgia

Según el American College of Rheumatology, "el diagnóstico de la fibromialgia se basa en el historial de dolor crónico generalizado de la persona y en que los médicos detecten puntos hipersensibles en partes específicas del cuerpo". También hay otros síntomas, algunos de los cuales se parecen a los del síndrome de fatiga crónica (SFC).

De hecho, muchas personas que tienen fibromialgia también sufren de fatiga crónica y otras enfermedades. La depresión y la ansiedad anormal son frecuentes entre ellas, y parece que el síndrome de fibromialgia por lo general es la causa de sus dolencias, no la consecuencia. El síndrome puede empeorar debido a factores externos, tales como el exceso o la falta de actividad física, la llegada de un frente frío, una noche de insomnio o el aumento del estrés.

La fibromialgia, que antes se conocía por diversos nombres, como fibrositis, no produce deformaciones ni parálisis, y tampoco es mortal en sí misma. Aunque no puede decirse con certeza que sea hereditaria, ha sido detectada en más de un miembro de algunas familias. Afecta a millones de personas y se da en adultos de todas las edades, con una incidencia mayor en las mujeres.

La causa del síndrome de fibromialgia

Se han propuesto varias teorías en cuanto a la causa del síndrome. Podría tratarse de un virus o un desequilibrio de la serotonina, neurotransmisor que afecta al sueño, y de sustancias químicas como las endorfinas, que son analgésicos naturales del cuerpo. Las investigaciones de estas y otras teorías siguen en curso.

Vistos al microscopio, los músculos de los que padecen del síndrome de fibromialgia parecen estar sanos, pero las zonas de las células donde se produce la energía pueden no estar funcionando con normalidad. Se desconoce tanto la causa como la cura. En muchos casos, el paciente relaciona la aparición de los síntomas con un suceso traumático en particular, físico o emocional, mientras que para otros el comienzo fue más sutil.

Dificultades en el diagnóstico del síndrome de fibromialgia

Puesto que la mayoría de los síntomas también aparecen en otras afecciones, la doctora canadiense Carla Ockley dice: "El síndrome de fibromialgia no siempre es lo primero que se busca cuando un paciente entra por la puerta con dolor en las articulaciones. En caso de que los problemas persistan después de varias consultas, hacemos una investigación más profunda. Si se diagnostica el síndrome de fibromialgia, normalmente envío al paciente a un reumatólogo para que lo confirme".

Sin embargo, hasta hace poco no existía un criterio para diagnosticar la fibromialgia, de modo que el problema era subjetivo, es decir, únicamente lo percibía el paciente, y los resultados de los análisis eran normales. De ahí que muchos médicos no estuvieran familiarizados con él. Una mujer llamada Rachel se lamentó: "Acudí a distintos doctores durante veinticinco años y gasté miles de dólares antes de que se diagnosticara correctamente que tenía el síndrome de fibromialgia".

Entonces, ¿dónde puede encontrar ayuda si piensa que padece esta enfermedad? En su libro When Muscle Pain Won’t Go Away (Cuando el dolor muscular no remite), Gayle Backstrom aconseja que se acuda a una sucursal de la Arthritis Foundation o se consulte a un reumatólogo.

Tratamiento

Hasta el momento, no se ha dado con una cura probada de la fibromialgia, de modo que el tratamiento generalmente se centra en los síntomas. Uno de los principales aspectos es el dolor, que, como los demás síntomas, varía de una persona a otra y hasta fluctúa de un día a otro en una misma persona.

Para agravar el problema, los analgésicos y algunos tipos de tratamiento parecen perder su eficacia con el tiempo. Gayle Backstrom señala: "Frecuentemente se obtienen de nuevo buenos resultados si se vuelven a usar después de algún tiempo". Naturalmente, debe consultarse primero al médico. También existe el peligro de que se presenten efectos secundarios o que el enfermo se haga adicto. Por eso, "deben evitarse los analgésicos fuertes", recomienda el American College of Rheumatology.

Un segundo síntoma importante es la falta de sueño vital debido al dolor y otras molestias. Algunas personas combate el dolor con una almohada para el cuerpo, y utilizan el zumbido de un humidificador para neutralizar los ruidos que provienen del exterior. También pueden resultar útiles los tapones para los oídos y colocar sobre el colchón una plancha de gomaespuma o un acolchado con ondulaciones. El doctor Dwayne Ayers, de Carolina del norte, dice: "Una vez que les ayudo a mejorar el sueño, mis pacientes responden mejor a los demás tratamientos".

Según el National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, de Estados Unidos, "los pacientes con fibromialgia posiblemente se beneficien de una combinación de ejercicios, medicación, terapia física y relajación". Otras terapias pudieran incluir masajes, el control del estrés y ejercicios de estiramiento. No obstante, a alguien que siente dolor o fatiga constante pudiera parecerle imposible hacer ejercicio. Por eso, algunos recomiendan que se empiece muy lentamente. Y asegúrese de consultar a su médico antes de comenzar un programa de ejercicios.

En el número de julio de 1997 del boletín informativo Fibromyalgia Network, Sharon Clark, fisióloga especialista en ejercicios e investigadora de Portland (Oregón, E.U.A.), dijo que si no se pueden hacer veinte o treinta minutos de ejercicios, "se puede caminar durante cinco minutos seis veces al día, y se obtendrán efectos beneficiosos". Los ejercicios aeróbicos moderados incrementan la producción de endorfinas, mejoran el sueño y oxigenan el organismo y los músculos.

Pero las personas difieren unas de otras, y pueden tener distintos grados del síndrome de fibromialgia. Elaine nos dice: "Para mí representa toda una hazaña ir y volver por el camino de entrada del automóvil de mi casa, mientras que mi amiga íntima, que también tiene el síndrome, camina una milla" . Aquí no se trata de un caso de "un dolor alivia otro dolor", sino de una clara situación de "no te des por vencido". Ted, que tiene fatiga crónica y fibromialgia, dice: "Al principio podía utilizar la bicicleta estática apenas una vez por semana durante dos o tres minutos. Ahora hago ejercicio durante más de veinte minutos tres o cuatro veces a la semana. Pero me ha tomado más de cuatro años lograrlo" .

También se habla de métodos alternativos, tales como la acupuntura, la quiropráctica y otros tipos de tratamiento, así como del uso de hierbas u otros suplementos alimenticios, tales como el jugo de Noni. Mientras que algunos afirman haber experimentado una mejoría con algunos de estos, otras personas no han notado cambios. Aunque están bajo investigación, aún no hay conclusiones definitivas.

A veces, la medicación hace que se sientan dolores causados por el hambre, o comer se convierte en un medio de enfrentarse a la ansiedad. No obstante, el aumento de peso incrementa la tensión en los músculos, lo cual causa más dolor. De modo que en algunos casos, el doctor recomendará perder unos pocos kilos.

Cuando a alguien se le diagnostica fibromialgia, le pudieran sobrevenir sentimientos de pánico e ira. No obstante, existen maneras de enfrentarse a sentimientos normales como estos para no lastimar a nadie. Otra reacción frecuente es la tristeza. Es normal entristecerse cuando se pierde algo tan valioso como la salud.

Cuando afecta al trabajo

Las personas que padecen del síndrome de fibromialgia tal vez tengan dificultades en el trabajo. Li llevaba muchos años en su empleo, pero el trabajo se le hizo más difícil debido a sus problemas de salud. Después de hablar con sus patronos, consiguió un empleo de tiempo parcial en la misma empresa, gracias a lo cual disminuyó su estrés. Además, para su sorpresa, le subieron la cantidad que le pagaban por hora.

Un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta puede ayudarle a hallar formas de efectuar su trabajo sin exigir tanto de su cuerpo. Lisa descubrió que le ayudaba utilizar una silla con brazos. A Yvonne no solo se le recomendó conseguir otra silla, sino también otro escritorio. Pero si se hace necesario cambiar de trabajo, hay agencias que le pueden ayudar.

Cómo ayudar

Todos los miembros de la familia, incluso los niños, pueden aprender acerca del síndrome de fibromialgia y comprender que si bien el enfermo tiene una apariencia saludable, padece de una enfermedad crónica dolorosa y extenuante. También es fundamental la buena comunicación. Jennie dice: "De vez en cuando hablamos en familia para determinar qué ayuda puede dar cada uno". Gran parte del éxito en sobrellevar el síndrome radica en que el enfermo aprenda a conservar la energía mientras efectúa sus quehaceres. Para ello tal vez necesite algo de imaginación, junto con la cooperación de los demás. También en este caso, un terapeuta ocupacional podría ser de ayuda.

Puede ayudarse a un amigo que tenga esta enfermedad siendo un "oyente" imparcial. Procure que las conversaciones mantengan un tono optimista y no permita que la fibromialgia sea el único tema del que hablar. ¿Qué debe decirse y qué no? Encontrará algunas sugerencias en el recuadro de la página 23. Si usted sufre del síndrome de fibromialgia, trate de recurrir a más de un "oyente", para evitar que siempre sea el mismo y se "desgaste". Y recuerde: no todos querrán oír siempre acerca de su enfermedad.

Adaptarse a los cambios

A veces, los cambios nos irritan, especialmente si son obligados. Pero un fisioterapeuta que ha tratado a unos cien enfermos de fibromialgia señala: "Trato de hacerles entender que tienen que aceptar su situación. También deben efectuar algunos cambios en su vida y no desanimarse por causa de los reveses o las recaídas temporales. Mediante el autocontrol, el conocimiento, el entendimiento y los ejercicios, pueden dominar el síndrome en vez de que este los domine a ellos".

Dave, que padece de fibromialgia, dice: "Aunque la tendencia es hacer más durante los días en que uno se siente mejor, quizá sería más prudente reservar las energías para el día siguiente, de modo que no se termine por pasar el resto de la semana en cama". Aun así, en ocasiones usted tal vez considere que asistir a cierto acontecimiento o a una ocasión especial bien vale el sufrimiento posterior. No siempre es razonable ocultar la fibromialgia, sobre todo a aquellos que se interesan sinceramente en usted. Y procure también conservar el sentido del humor. "He observado que generalmente duermo mejor después de unas carcajadas o de una buena comedia", comentó André.

Lo importante es aprender a vivir con sus limitaciones, a saber, sin sobreprotegerse, pero tampoco siendo imprudente.

[Notas]

Qué decir y qué no decir

Qué decir

· Me alegra verte.

· Debe haberte costado mucho venir hasta aquí.

· He venido para ayudarte. Me preocupo por ti.

· Valoro lo que puedas hacer.

Qué no decir

· Comprendo lo que estás pasando.

· Te ves muy bien. ¿Cómo es posible que estés enfermo?

· Llámame si necesitas algo.